感謝你，幫助過我的醫生；感謝你，抗擊疫情的醫生。最近，如果你打開社交平臺，可能會被一段段這樣的視頻所吸引，視頻中的主人公身體情況各不相同，有的坐著輪椅，有的手上纏著紗布，有的戴著呼吸機，卻有著共同真誠的眼神、懇切的話語，這是一群罕見病病友，他們雖然患有不同疾病，但都有過深受醫生幫助的經歷，和感恩醫生的情懷。

　　2020年2月29日，是第13個國際罕見病日，今年國際罕見病日的主題是“Wearethe300 million”，中國近百家罕見病組織在討論后譯為“全球三億，從不罕見”，最新研究顯示，全球受罕見病影響的人群，介于2.63 億至 4.46 億之間。罕見病問題，是全人類共同面臨的健康與衛生挑戰。

　　明明可能是錄視頻中最艱難的之一。他是一位進行性肌營養不良患者，為了發聲，他必須放掉氣囊的氣，戴上呼吸機，用呼吸機的氣流來發出聲音，由于氣流不均衡，有時有上句沒下句，或者卡殼重新錄，反復錄了幾個鐘頭才錄好。

　　而他如此執著要表達感謝，背后是一個醫生團隊長期無微不至的照料。一年多來，和他結對的秦醫生和同事、護士多次上門，為他換氣切套管、檢查身體，春節前夕，他們還曾又一次來換管，并帶來了慰問品、宣傳疫情防護知識。此后不久，秦醫生就作為醫院第二批援漢隊員出征了。明明的感謝，滿懷對醫生的感激，更有一份向著武漢的牽掛。

　　四五天來，“三億個感謝”活動征集到太多感人的故事、視頻。許多罕見病病友、家長講述了在近乎絕望的困境之中，遇到良醫帶來治療曙光的一次次經歷;許多小朋友，用自己畫的畫為醫生加油;一位漸凍人大哥，通過眼控儀發出聲音，表達著對醫生的感謝;另一位不能說話的病友，用紙一張張寫下對醫生的祝福……

　　令人激動的是，“三億個感謝”活動，得到了廣大醫護工作者的關注與回饋。“感謝罕見病患者對醫生的支持和鼓勵，讓我們一起攜手對抗疾病!”正在武漢前線馳援的中國罕見病聯盟副理事長、北京協和醫院黨委書記張抒揚激動地說，這是對醫護人員最好的激勵。一些醫生在忙碌中同樣錄制了視頻，感謝來自患者與公眾的支持。

　　今年國際罕見病日前后，致力于支持罕見病群體的病痛挑戰基金會，與近百家罕見病組織、多方機構聯合發起了“三億個感謝”行動，感召廣大罕見病病友、公眾通過短視頻等方式，向醫護工作者表達感謝，為抗擊疫情的醫生加油鼓勁。張泉靈、龔琳娜、姬十三、岳屾山、蔣一僑、馮家妹、張曉龍、陳凌岳等長期支持罕見病群體的愛心人士和公益機構、企業等，也紛紛熱情參與，送上對醫生的感謝同時，感召全社會關注罕見病群體。

　　同時，面對疫情中部分罕見病群體用藥困難的情況，中國罕見病聯盟聯合北京病痛挑戰公益基金會，啟動罕見病患者用藥援助項目，截至2月29日晚，在項目團隊和醫院、企業、協會等多方努力下，已為328名病友需求提供解決方案，涵蓋21個病種。

　　中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康表示，關愛罕見病是一個國家或區域社會文明進步的象征之一。讓中國罕見病患者能夠得到早診斷、早治療，并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥，正成為全社會的共識和行動。他呼吁更多人走進罕見病人的世界，用愛彼此溫暖，讓罕見病患者感受到更多生命的美好與希望。